Das Aufklärungsgespräch

Irgendwann steht es fest: Heilung ist nicht mehr möglich, ein Tumor ist wieder aktiv, eine erneute Operation birgt zu große Risiken, oder der Betroffene auf der Intensivstation muss täglich mit einer lebensbedrohlichen medizinischen Komplikation rechnen. In dieser Situation ist Aufklärung notwendig, die allen Beteiligten schwerfällt. Ärzte und Pflegende wissen, dass die Krankheit nicht mehr aufzuhalten ist. Die Angehörigen müssen akzeptieren, dass die letzte Lebensphase angebrochen ist.

Und die Betroffenen? Gerade im Krankenhaus wissen sie oft intuitiv über ihren Zustand Bescheid. Schon deshalb hat es wenig Sinn, sie über ihre Situation im Unklaren zu lassen.

Aufklärungsgespräche richtig führen

Wenn die Angehörigen vorab über die Diagnose aufgeklärt worden sind (was meistens der Fall ist), sollten sie zusammen mit dem Arzt besprechen, wie der Patient offen, verständnis- und respektvoll über seine Diagnose informiert wird. Das ob sollte aber nicht infrage gestellt werden, es sei denn, der Betroffene hat eindeutig zu erkennen gegeben, dass er nichts Genaues über seinen Zustand wissen will.

Doch wie sagt man einem lebensbedrohlich erkrankten Menschen die Wahrheit, ohne ihm den Lebensmut zu nehmen? Drei Dinge sind wichtig: Einfühlungsvermögen, Zeit und Angemessenheit.

Einfühlungsvermögen. Was und wie viel möchte der Kranke wissen? Manche Menschen sind mit Pauschalaussagen zufrieden. Andere wollen wissen, mit welcher Wahrscheinlichkeit bei welchen Nebenwirkungen z. B. eine Tumorremission erreicht werden kann. Es kann fließende Übergänge zwischen kleinen Wahrheiten geben. Dabei besteht jedoch immer auch die Gefahr, dass mit dem Sterbenden nicht ehrlich geredet wird, weil man sich gegenseitig nicht „belasten“ will. Sich in die Lage des Patienten einfühlen zu können bedeutet, über all diese Fragen nachzudenken, ständig im Kontakt mit ihm zu bleiben und die Fortsetzung des Gesprächs anzubieten, wenn etwas „offen“ geblieben ist oder der unheilbar Kranke doch mehr oder detailliertere Informationen zu seinem Zustand haben möchte. Ein Todkranker braucht die Gewissheit, dass jemand da bzw. erreichbar ist, wenn er reden will.

Zum Thema Einfühlungsvermögen gehört schließlich auch, das Gespräch nicht in Anwesenheit unbeteiligter Dritter zu führen.

Zeit. Mindestens eine halbe Stunde sollten Arzt und Angehörige für das gemeinsame Gespräch einplanen. Da Zeit für den Arzt oft die knappste Ressource ist, lohnt es sich, einen Extratermin für dieses Gespräch zu vereinbaren. Es ist unwichtig, auf welcher „Hierarchiestufe“ der Arzt steht, der das Gespräch führt. So haben Oberärzte zwar die meiste Erfahrung, aber oft besonders wenig Zeit. Letztlich ist es viel wichtiger, dass der Arzt den Patienten kennt und ihn in seinen Verständnismöglichkeiten einschätzen kann.

Angemessenheit. Kein Arzt kennt den voraussichtlichen Todeszeitpunkt eines Patienten. Er kann nur Erfahrungswerte nennen, z. B. wie lange und mit welchen Komplikationen Patienten mit ähnlichen Befunden noch leben konnten. Aber die Unterschiede sind von Patient zu Patient relativ groß. Deshalb werden erfahrene Ärzte keine Aussagen zur voraussichtlichen Lebensdauer treffen. Diese Unsicherheit darf aber nicht dazu führen, unrealistische Hoffnungen zu wecken. Denn diese behindern das Ringen um die notwendigen Einsichten und lenken den Blick weg von der noch verbleibenden Lebenszeit zurück zum therapeutischen Alltag. So werden wichtige Vorhaben, z. B. das Abfassen eines Testaments, verschoben bzw. nicht ausgeführt.

Die fünf Phasen des Sterbens

Das Aufklärungsgespräch setzt eine Folge von Gedankenketten, Erinnerungen und Einsichten in Gang, die zwar jeder individuell erlebt, die aber in den meisten Fällen bestimmten Mustern folgt.

Es ist wichtig, dass die Angehörigen diese Muster kennen, damit typische Missverständnisse vermieden werden. Die Kenntnis dieser Muster verdanken wir der Thanatologie oder Sterbekunde. Sie befasst sich als „Lehre vom Tod“ wissenschaftlich mit dem Sterben und ist ein Forschungsgebiet von Philosophen, Psychologen, Theologen, Medizinern und Soziologen. Als Begründerin gilt Elisabeth Kübler-Ross, eine 1926 in Zürich geborene Ärztin und später in den USA berühmt gewordene Sterbeforscherin. Von ihr stammt das Konzept der fünf Phasen des Sterbeprozesses, in dem sich das Sterben typischerweise vollzieht.

Nicht wahrhaben wollen. In der ersten Phase leugnen viele Sterbende ihren Zustand, weil ihnen dieser unerträglich erscheint. Dass dieser Zustand unaufhaltsam zum Tod führt, wird von ihnen nicht akzeptiert und darum verdrängt. Oft isolieren sich die Sterbenden in dieser Phase und wollen über ihre Situation nicht nachdenken. Sie sind weder in der Lage, darüber zu reden noch können sie mögliche Konsequenzen abwägen. Der Schock überwiegt.

Zorn, Wut, Aggression und Widerstand kennzeichnen die zweite Phase. Diese Gefühle richten sich oft gegen Angehörige, Ärzte und Pflegende. Sie werden verantwortlich gemacht für das Schicksal des Betroffenen und seine Situation. Aber auch Aggressionen gegenüber dem eigenen „unfähigen“ Körper und Suizidgedanken quälen die Betroffenen.

Bezugspersonen sollten wissen, dass die Wut des Sterbenden nicht gegen sie gerichtet ist; sie besteht vielmehr darüber, dass der Betroffene keine Möglichkeit sieht, aus dieser ausweglosen Situation herauszukommen. Reaktionen sollten deshalb verständnisvoll, aber nicht mitleidvoll sein.

Verhandeln mit dem Schicksal. Der Sterbende verhandelt mit Ärzten, Pflegenden und, bei gläubigen Patienten, auch mit seinem Gott. Der Betroffene klammert sich an alles, was eine mögliche Heilung versprechen könnte und versucht mit allen Mitteln, der Todesgefahr zu entrinnen. Wichtige Vorhaben und Wünsche werden von ihm ausgesprochen. Soweit der Zustand des Betroffenen dies zulässt, sollten die Vorhaben gemeinsam geplant und seine Wünsche realisiert werden.

Rückblicke und tiefe Trauer darüber, dass das eigene Leben endgültig zu Ende geht, kennzeichnen die vierte Phase. Auch Furcht, Angstzustände und die Sorge vor einem qualvollen Ende mit Gedanken an aktive Sterbehilfe beschäftigen die Sterbenden in dieser Phase. Bezugspersonen sollten zuhören und diese Trauer teilen. Wichtig ist es, Sorgen und Ängste wahrzunehmen und schützende Möglichkeiten der Palliativpflege zur Linderung des Leidens vorauszuplanen.

Annehmen, was ist. In der letzten Phase des Annehmens und der Zustimmung werden die Tatsachen vom Sterbenden ohne Wenn und Aber akzeptiert. Er sieht seinem Schicksal gefasst entgegen und regelt letzte Angelegenheiten. Gespräche sind in dieser Zeit möglich und oft vom Kranken erwünscht. Dabei sollten Anweisungen und Wünsche des Sterbenden sehr ernst genommen werden. Wenn Menschen in dieser Phase sterben können, ist ihr Tod oft ein sanftes Einschlafen und „Loslassen“, nachdem sie von ihren Bezugspersonen Abschied genommen haben.

Die falsche Frage: Wie lange habe ich noch?

Viele meinen, mit der Diagnose „Krebs“ oder einer anderen unheilbaren Krankheit stehe der Tod in der Tür. Doch auch im „normalen“ Leben ist die Lebenszeit begrenzt und der Tod unentrinnbar. Es ist deshalb gut, nach der schlimmsten ersten Zeit den Blick wieder auf die Gegenwart zu konzentrieren und das Beste aus der aktuellen Lebensphase zu machen. Das bedeutet mit anderen Worten, dass nicht „Wie lange noch?“ von Bedeutung sein sollte, sondern „Was brauche ich jetzt, um erträglich leben zu können?“

„Jetzt leben“ heißt nicht nur, das Leben in „vollen Zügen“ zu genießen. Es geht beim „Jetzt“ auch darum, den Kampf mit den Krankheitsfolgen und Therapiebelastungen angemessen zu führen, und den richtigen Beistand in diesem letzten Lebensabschnitt zu organisieren und auch einzufordern.

Für die Angehörigen bedeutet das konkret:

• Vermeiden Sie oberflächliches Aufmuntern. Hören Sie bedingungslos zu, seien Sie wohlwollend, ermutigend und nicht skeptisch (auch in der Mimik). Verzichten Sie auf Kommentare.
• Halten Sie sich zurück mit Ratschlägen, geben Sie keine Empfehlungen, wenn Sie nicht ausdrücklich darum gebeten werden. Auch Ursachensuche und Deutungen sind nicht gefragt.
• Seien Sie ehrlich im Kontakt, überspielen Sie Ihre eigenen Gefühle nicht.
• Sprechen Sie keine Dinge an, die Ihr erkrankter Angehöriger nicht selbst anspricht.